Frank Alamo serait condamné : il ne lui resterait que 5 ou 6 ans à vivre selon les médecins

"Il y a un peu plus d'un an, j'ai commencé à ressentir des crampes épouvantables dans les jambes pendant la nuit. La douleur s'est lentement accentuée au fil des mois. [...] J'ai tenu comme ça jusqu'au jour où je suis allé voir un médecin qui m'a envoyé chez un grand spécialiste du cerveau à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Le professeur Meininger m'a diagnostiqué cette fameuse SLA. Il m'a dit que j'en avais pour cinq ou six ans. Au mieux vingt ans, mais c'est plus rare. [...] Je n'ai pas peur. Je suis condamné, mais ne le sommes-nous pas tous ? [...] Même si je suis obligé de me considérer comme handicapé, je garde le moral".

Le plus gênant pour lui est de devoir marcher avec une canne et de devoir arrêter la tournée...
A 68 ans, Frank annonce qu'il affrontera cette ultime épreuve comme les précédentes : "Même avec tous les malheurs qui me sont tombés dessus, comme la mort de père dans un naufrage, l'assassinat de mon frère ou la perte de ma mère, décédée justement de la même maladie que la mienne, j'ai réalisé mon rêve de gosse et j'ai eu des milliers de fans. Je prends cette épreuve comme un nouveau défi. Même si je finis en fauteuil roulant, je compte bien me battre jusqu'au bout. "

Une bataille qu'il mènera entouré de ses proches, bien décidés à l'accompagner dans cette épreuve : " J'ai la chance d'avoir des amis qui me soutiennent. Mon fils [Ronald, 37 ans, ndlr], lui, est désespéré et il prie pour ne pas avoir la même maladie car elle peut se transmettre dans les gènes. Quant à ma femme [Claudy], elle est désolée de me voir dépérir ".




Je connais une personne qui a eu cette maladie et c'est une maladie vraiment terrible... 

La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, est une maladie neurologique évolutive grave et handicapante. C'est une affection rare qui concerne une naissance sur 2 500. En France aujourd'hui, 8 000 personnes en sont victimes. 

Elle a été décrite au milieu du XIX^e siècle par un neurologue, le docteur Charcot. Elle concerne deux fois plus les hommes que les femmes et survient généralement entre 50 et 70 ans. 

Pourquoi le nom de "sclérose latérale amyotrophique" ? Ces mots viennent de ce que les médecins voient au microscope : la moelle épinière est abîmée sur ses bords. On dit qu'elle est atrophiée, c'est-à-dire que sa taille est diminuée, au niveau latéral. L'amyotrophie, elle, définit l'atteinte du muscle. 

Cette maladie est liée à une anomalie des neurones, et plus particulièrement, ceux qui commandent les mouvements : les motoneurones.

Explication

En temps normal, un premier neurone situé dans le cerveau envoie à un muscle l'ordre de se contacter. Cet ordre passe par un intermédiaire, un deuxième neurone situé dans la moelle épinière. Si l'un des deux est atteint, le muscle ne peut pas se contracter. Sa taille diminue progressivement, et il est alors impossible de bouger ses jambes ou ses bras.

Dans la sclérose latérale amyotrophique, les motoneurones dégénèrent petit à petit. Ils se détruisent, sans que l'on sache pourquoi. 

Si ce sont les neurones du cerveau, plus précisément du bulbe, qui sont atteints, on parle de forme "bulbaire" de la maladie : elle touche plus les femmes et apparaît vers 60 ans. Si c'est le neurone de la moelle épinière qui est concerné, c'est la forme spinale, plus fréquente chez les hommes et plus précoce, vers 55 ans.

Evolution

Quand la maladie débute, les fibres musculaires qui composent le muscle vont se contracter une à une : ce sont des fasciculations. On a l'impression d'un ver qui court sous la peau. 

Ces mini contractions s'accompagnent de crampes, d'une sensation de raideur dans les articulations et de difficultés à bouger.

La paralysie des muscles de la langue, des lèvres et du pharynx s'installe progressivement avec des troubles de la phonation (voix nasonnée) et de la déglutition. La langue s'atrophie précocement avec de nombreuses fasciculations.

On meurt parfois asphysié.

L'évolution de la maladie est complètement imprévisible. Mais en moyenne, elle est fatale en trois ans. Le malade garde tout au long de l'évolution une lucidité et une conscience indemnes.

Le dépistage

Il n'existe pas de technique spécifique pour diagnostiquer une sclérose latérale amyotrophique. Aujourd'hui, un cas est découvert toutes les six heures.

Un examen permet d'évaluer l'atteinte des muscles : c'est l'électromyogramme. De petites aiguilles sont piquées dans différents muscles, permettant ainsi de mesurer l'activité de ces derniers. 

Il est essentiel d'évaluer régulièrement l'état de santé des patients atteints, et notamment leur respiration, car la paralysie du diaphragme, le muscle qui aide les poumons à fonctionner, peut être fatale. C'est l'une des complications mortelles de cette maladie. Les traitements sont là pour tenter de les prévenir. 

Ca fait deux siècles qu'on connait cette maladie mais on ne sait pas la guérir ni même ralentir son évolution qui est très rapide.


Je pense qu'il appréciera les visites et les messages de soutien de ses admirateurs et de ses fans sur son site  
http://www.frankalamo.com/


                  

                                        


                      


                                           

Rediffusion d'une note du 17/02/2010